\n\nPovodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti, danas je Hrvatski savez za rijetke bolesti u pulskom kinu \u201eValli\u201c predstavio kampanju \u201eRijetki inspiriraju. Ostavi trag!\u201c. Kampanja je tijekom velja\u010de predstavljena u 20 hrvatskih gradova, a pripremljen je sadr\u017eaj za u\u010denike srednjih medicinskih \u0161kola i gimnazija s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima me\u0111u budu\u0107im studentima i djelatnicima zdravstvenog, socijalnog i odgojno-obrazovnog sustava.<\/p>\n\n\n\n
Zamjenica gradona\u010delnika Elena Puh Belci poru\u010dila je kako je Grad Pula uvijek prisutan na ovakvim havelvrijednim doga\u0111ajima koji za cilj imaju senzibilizirati javnost i stvoriti bolje uvjete lje\u010denja za one kojima je to najpotrebnije. \u201cTema je izrazito ozbiljna i treba joj pristupiti na ozbiljan na\u010din te me posebno veseli \u0161to su se na ovom predstavljanju okupili i na\u0161i mladi srednjo\u0161kolci.\u201d \u2013 kazala je zamjenica gradona\u010delnika Elena Puh Belci te je pozvale sve koji to nisu da se jave na besplatni broj telefona 0800 99 66 gdje \u0107e dobiti konkretnu liniju pomo\u0107i za rijetke bolesti i sve potrebne informacije.<\/p>\n\n\n\n
\n\nPro\u010delnica Upravnog odjela za zdravstvo i socijalnu skrb Istarske \u017eupanije Sonja Grozi\u0107-\u017divoli\u0107 zahvalila se na ovoj inicijativi koja nam nudi priliku da saznamo vi\u0161e o onima koji \u017eive pored nas, osobama koje na\u017ealost boluju od rijetkih bolesti. Pro\u010delnica je ustvrdila i kako \u0107e ovakva kampanja zna\u010dajno pomo\u0107i u kreiranju registra osoba koje boluju od rijetkih bolesti te \u0107e se sustav time znatno unaprijediti uz dodatnu pomo\u0107 koja \u0107e se lak\u0161e ostvarivati.\n\n<\/p>\n\n\n\n
Direktorica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Ivana Hrastar poru\u010dila je kako je jedan od ciljeva kampanje i podizanje svijesti u javnosti o potrebi za integriranim i multidisciplinarnim pristupom lije\u010denju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima, kako bi im se pobolj\u0161ala kvaliteta \u017eivota, obzirom na to da je za svaku rijetku bolesti u prosjeku uklju\u010deno i po 15 specijalista samo unutar zdravstvenog sustava. Prema podacima struke u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje vi\u0161e od 250 tisu\u0107a osoba, a Savez svojim \u010dlanovima osigurava sve potrebne informacije, edukacije, psihosocijalnu pomo\u0107 i povezivanje sa stru\u010dnjacima te ih savjetuje glede ostvarivanja zdravstvenih i socijalnih prava.
U sklopu kampanje, u\u010denicima srednjih \u0161kola prikazan je kratki video u kojemu se osvrnulo na problematiku rijetkih bolesti, a dijelili su se i edukativni letci o specifi\u010dnostima rijetkih bolesti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti, danas je Hrvatski savez za rijetke bolesti u pulskom kinu \u201eValli\u201c predstavio kampanju \u201eRijetki<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":16978,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[1,99],"tags":[],"yoast_head":"\n