Hrvatski savez za rijetke bolesti tre\u0107u godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti. Tim povodom, zamjenica istarskog \u017eupana Sandra \u0106aki\u0107 Kuhar primila je ju\u010der, u sjedi\u0161tu Istarske \u017eupanije, u Puli, predstavnice Hrvatskog saveza rijetkih bolesti (HSRB), u sastavu tajnice Tamare Kvas, socijalne radnice Nikoline \u010covi\u0107 i psihologinje Sanje Bulog.\u00a0
<\/p>\n\n\n\n
Hrvatski savez za rijetke bolesti trenutno je u fazi provo\u0111enja projekta pod nazivom Baza rijetkih bolesti, a rezultati projekta bit \u0107e prvi statisti\u010dki podaci o rijetkim bolestima u Hrvatskoj. Projekt je pokrenut jer se relevantnim podacima mo\u017ee do\u0107i do promjena i pobolj\u0161anja \u017eivotnih uvjeta oboljelih od rijetkih bolesti. Kroz Bazu rijetkih bolesti prvi \u0107e put biti napravljena analiza stanja u Hrvatskoj te uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi, ali i socijalni i zdravstveni profil oboljelih od rijetkih bolesti. Baza broji preko 1000 individualnih \u010dlanova iz cijele Hrvatske, dok je njih 42 s podru\u010dja Istre.
<\/p>\n\n\n\n
Tako\u0111er, kako je re\u010deno, u pripremi je projekt Case managementa u rijetkim bolestima na podru\u010dju cijele Hrvatske, koji se planira kandidirati na EU fondove. Namjera je kroz projekt zapo\u0161ljavati jednog socijalnog radnika i jednog radnog terapeuta po \u017eupaniji, a koji bi bili na usluzi bolesnicima s rijetkim bolestima.
<\/p>\n\n\n\n
\tZamjenica \u0106aki\u0107 Kuhar pozdravila je rad Saveza te je iskazala interes za suradnjom. Tom prigodom, zamjenica \u017eupana je upoznala go\u0161\u0107e s udrugama i institucijama na podru\u010dju \u017eupanije, a koje se bave osobama oboljelih od raznih bolesti. Tako\u0111er, osvrnula se na sustav palijativne skrbi, ina\u010de najboljem u Hrvatskoj, koji je kao takav prvi krenuo upravo iz Istarske \u017eupanije. Sustav ima dva mobilna tima, a \u017dupanija dodatno financira dva specijalista.
<\/p>\n\n\n\n
\tHrvatski savez za rijetke bolesti je socijalno-humanitarna, nestrana\u010dka i neprofitna udruga u koju se dobrovoljno udru\u017euju udruge s \u010dlanovima oboljelim od rijetkih bolesti, pojedinci oboljeli od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti, u jedinstvenu zajednicu na podru\u010dju Republike Hrvatske, a u svrhu ostvarivanja, uskla\u0111ivanja i za\u0161tite njihovih pojedina\u010dnih i zajedni\u010dkih prava i interesa. Pod rijetkom bolesti se smatra ona bolest od koje obolijeva 5 od 10 tisu\u0107a osoba.
<\/p>\n\n\n\n
Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o pravima, psiholo\u0161kog savjetovanja, pru\u017eanja provjerenih informacija o dijagnozi i stru\u010dnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pru\u017ea podr\u0161ku pri ostvarivanju prava u institucijama, sura\u0111uje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podi\u017ee svijest o rijetkim bolestima te zastupa prava pacijenata.<\/p>\n\n\n\n
Ukoliko vi ili \u010dlan Va\u0161e obitelji bolujete od rijetke bolesti javite se na besplatnu liniju 08009966 <\/p>\n\n\n\n
Hrvatski savez za rijetke bolesti u svom radu provodi brojne aktivnosti, poput savjetovanja o <\/p>\n\n\n\n
pravima, psiholo\u0161kog savjetovanja, pru\u017eanja provjerenih informacija o dijagnozi i <\/p>\n\n\n\n
stru\u010dnjacima, povezuje oboljele u Hrvatskoj i svijetu, pru\u017ea podr\u0161ku pri ostvarivanju prava u <\/p>\n\n\n\n
institucijama, sura\u0111uje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, <\/p>\n\n\n\n
lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podi\u017ee svijest o rijetkim bolestima <\/p>\n\n\n\n
te zastupa prava pacijenata. Tako\u0111er, ove godine prikupljaju prve statisti\u010dke podatke o rijetkim <\/p>\n\n\n\n
bolestima. Kroz Bazu rijetkih bolesti <\/em>po prvi \u0107e put dobiti realnu analizu stanja u Hrvatskoj, te <\/p>\n\n\n\n uvid u geografske razlike psihosocijalne i zdravstvene skrbi oboljelih, kao i profil samih <\/p>\n\n\n\n pacijenata, stoga pozivaju sve oboljele da se uklju\u010de. Hrvatski savez za rijetke bolesti tre\u0107u godinu za redom provodi kampanju u 20 hrvatskih gradova povodom obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog dana rijetkih<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":22752,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[84,1],"tags":[],"yoast_head":"\n
<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"