U povodu obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti ve\u010deras, 28. velja\u010de 2022. godine pulski rotor u \u0160ijani svijetlit \u0107e ljubi\u010dastom bojom.<\/p>\n\n\n\n
Grad Pula time se pridru\u017eio inicijativi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti s ciljem podizanja svijesti javnosti o problematici rijetkih bolesti, senzibilizacije dru\u0161tva i upoznavanja s te\u0161ko\u0107ama s kojima se susre\u0107u oboljeli.<\/p>\n\n\n\n
Rijetke bolesti skupina su razli\u010ditih oboljenja kojima je osnovno zajedni\u010dko obilje\u017eje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne populacije. U Hrvatskoj je zabilje\u017eeno 3.118 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 7 na 10.000 stanovnika. Prema podacima znanstvene i stru\u010dne literature evidentirano je izme\u0111u pet i sedam tisu\u0107a vrsta rijetkih bolesti pri \u010demu je pra\u0107enje epidemiologije o ovoj skupini bolesti posebno ote\u017eano i zbog nepostojanja to\u010dnih \u0161ifri prema Me\u0111unarodnoj klasifikaciji bolesti. Za pojedine, \u010de\u0161\u0107e dijagnoze postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su \u201cvrlo rijetke\u201d te poga\u0111aju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili \u010dak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. No, obzirom da se ve\u0107ina oboljelih od rijetkih bolesti susre\u0107e sa sli\u010dnim problemima formiraju se udruge za sve rijetke bolesti koje okupljaju i udruge za pojedine dijagnoze i individualne \u010dlanove.<\/p>\n\n\n\n
Ve\u0107ina rijetkih bolesti su geneti\u010dke ili priro\u0111ene, no me\u0111u njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske\/autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poreme\u0107aji. Dob u kojoj se javljaju je razli\u010dita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni ve\u0107 u djetinjstvu. Tijek bolesti mo\u017ee biti fulminantan ili kroni\u010dan, a te\u017eina i prognoza varijabilna. Premda mogu zahvatiti samo jedan organ (npr. oko ili mi\u0161i\u0107), ve\u0107ina rijetkih bolesti zahva\u0107a ve\u0107i broj organa i sustava, slo\u017eene su, te\u0161ke, kroni\u010dne i degenerativne te dovode do invaliditeta i zna\u010dajnog smanjenja kvalitete \u017eivota oboljelih. Fizi\u010dka, mentalna i osjetilna o\u0161te\u0107enja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati smetnju u jednakopravnom pristupu edukaciji te profesionalnoj i dru\u0161tvenoj afirmaciji. \u017divotni vijek nerijetko je skra\u0107en. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspje\u0161no lije\u010diti i kontrolirati.<\/p>\n\n\n\n
Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 31 udrugu koja skrbi o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1100 individualnih \u010dlanova oboljelih od rijetkih bolesti te \u010dlanova njihovih obitelji. <\/strong><\/p>\n\n\n\n Ove godine obilje\u017eavaju dvadesetu godi\u0161njicu osnutka, a petnaestu godinu zaredom u velja\u010di organiziraju obilje\u017eavanje Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" U povodu obilje\u017eavanja Me\u0111unarodnog dana rijetkih bolesti ve\u010deras, 28. velja\u010de 2022. godine pulski rotor u \u0160ijani svijetlit \u0107e ljubi\u010dastom bojom.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":32392,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_mi_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[100,1,99],"tags":[],"yoast_head":"\n